Der 21. März ist Welt-Down-Syndrom Tag

von Doris Biedermann

Der 21.3. deshalb, weil die Zahlen 21 und 3 für das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, stehen. Das 21. Chromosom ist nämlich dreimal, statt wie normalerweise zweimal, vorhanden.

Es handelt sich dabei nicht um eine Krankheit, sondern um eine genetische Besonderheit, die der Arzt John Langdon-Down Mitte des 19. Jahrhunderts erstmals beschrieb.

Etwa jedes 650. Kind kommt mit dem Down-Syndrom zur Welt. In Deutschland leben etwa 30.000 bis 50.000 Menschen damit. Durch immer häufiger in Anspruch genommene Pränataldiagnostik nimmt die Zahl der mit Trisomie 21 geborenen Kinder jedoch seit Jahren ab. Denn 9 von 10 Elternpaaren entscheiden sich, in Folge eines positiven Testergebnisses dagegen, die Schwangerschaft fortzuführen.

Hier seht ihr das Menalein mit einem Jahr & ganz viel Mamaliebe.

Außerdem Down-Syndrom-typisch mit im Bild: Das-pure-Freude-Lächeln, die Stupsnase, Mandelaugen und eine sehr präsente kleine Zunge.“

Da das Down-Syndrom nicht selten gesundheitliche Probleme wie z.B. Herzfehler im Gepäck hat, starben bis vor dreißig Jahren ca drei Viertel der Betroffenen vor der Pubertät. Durch bessere Förderung und Gesundheitsversorgung ist die Lebenserwartung mittlerweile stark gestiegen. Sie liegt bei weit über sechzig Jahren.

Menschen mit Down-Syndrom sind so unterschiedlich, wie alle anderen Menschen auch. Jeder von ihnen ist eine einzigartige Persönlichkeit. Entgegen weitverbreiteter Klischees ist auch ihr Aussehen ganz individuell verschieden. Ein paar äußerliche Merkmale haben sie aber häufig gemeinsam, wie zB eine bestimmte Kopfform, mandelförmige Augen, eher geringe Körpergröße und einen reduzierten Muskeltonus.

Manchmal sind wir in der Stadt unterwegs und ich bemerke, dass wir viele Blicke ernten. Dann frage ich mich meist erstmal, ob irgendetwas an mir komisch aussieht. Haare wirr? Schminke verschmiert? Das Shirt voll Kinderrotz?

Erst viel später, längst wieder zuhause, dämmert es mir, dass die Blicke vermutlich Mena gelten. 

Für mich ist das Leben mit ihr so sehr Normalität, dass ich gar nicht auf die Idee komme, dass irgendetwas an ihr anstarrenswert ist.

Vor allem ähneln Menschen mit Down-Syndrom aber ihren Familien. Wie bei jedem anderen auch, sind Aussehen und Persönlichkeit ein einzigartiger Mix aus vielen Genen, die von einem Extrachromosom natürlich nicht einfach überlagert werden. Jeder hat andere Vorlieben, Interessen, Stärken und Schwächen. Ob musikbegeistert oder sportlich aktiv, temperamentvoll oder eher schüchtern, mutig oder vorsichtig: das Down-Syndrom an sich sagt erstmal nichts über den Charakter aus.

Ein kleines Mädchen mit Zipfelmützenkapuze, das schon ein ganzes Stück vor der Ampel ‘Mama Rot. Stop Warte!’ ruft und nach meiner Hand greift, um aufs grüne Männchen zu warten.

Mir erklärt, was es mit dem Krankenwagen da drüben auf sich hat. ‘Schau mal, Dottor. Aua haben. Pflaster Pflaster!’

Dem älteren Herren, der uns vor dem Aufzug im Einkaufszentrum Platz macht, ein charmantes ‘Dandeschööön’ zuflötet und es kaum erwarten kann, den Knopf zu drücken.

Es gibt aber ein paar Eigenschaften, die viele Menschen mit Down-Syndrom teilen.

Allen voran eine ausgeprägte Sozialkompetenz und hohe Empathie-Fähigkeit.

Eine freundliche, warme Art mit anderen umzugehen, häufig begleitet von besonders herzlichem Lachen. Auch im kreativen Bereich, bei allem rund um Musik, Kunst & Theater, sind Interesse und Talent oft besonders ausgeprägt.

Unsere Kinder leiden nicht am Down-Syndrom – sie leben damit. Und ihr Leben ist so schön und lebenswert, wie jedes andere!“

Aufgrund der mehr oder weniger starken Muskelschwäche und einer allgemeinen Entwicklungsverzögerung ist Frühförderung für Betroffene sehr wichtig. Kinder mit Down-Syndrom lernen langsamer und müssen länger üben, um ihre Ziele zu erreichen. Grundsätzlich können sie je nach Ausprägung der Behinderung erheblich mehr lernen, als noch vor wenigen Jahren angenommen. Manche schaffen einen regulären Schulabschluss, Einzelne auch Abitur und Studium.

Und wenn die Motivation groß genug ist, kann sie kaum etwas abhalten, ihre Träume zu verwirklichen. So gelang es beispielsweise Chris Nikic am 7.11.2020 als ersten Menschen mit Down-Syndrom den weltbekannten Ironman-Triathlon zu bezwingen.

Was für ein Segen dich in unserem Leben zu haben…Für uns bist du perfekt, von innen und von außen. Und so so sehr geliebt!

Bis vor wenigen Jahren war es noch die Regel, Kinder mit Down-Syndrom auf Förderschulen zu beschulen. Im Sinne der Inklusion ist es heute immer häufiger möglich, Regelschulen zu besuchen. Davon profitieren beide Seiten, vor allem werden so Vorurteile und Berührungsängste abgebaut.

Das ist auch das wichtigste Ziel des Welt-Down-Syndrom-Tags:

Betroffene wollen überholte Klischees aufheben und zeigen wie das Leben mit dem Down-Syndrom wirklich ist. Nämlich nichts, wovor man Angst haben müsste – sondern voller Lebenswert.

Die Message lautet: Es ist normal, verschieden zu sein. Und: Vielfalt ist bereichernd.

Solange es noch dieses Bild gibt, dass ein Familienleben wie unseres, ein Leben inklusive Behinderung, nicht ‘normal’ ist, braucht es weiter Aufklärung.

Braucht es weiter Familien, die ihr Privatleben in die Öffentlichkeit rücken.

Zeigen, wie es wirklich ist.

Stories aufnehmen, auch wenn sich das vollkommen belanglos anfühlt.

Denn das ist es nicht.

Es zeichnet ein neues, anderes Bild von Normalität.

Zeigt, dass das Bild in manchen Köpfen und die Realität nicht übereinstimmen.

Es räumt mit Vorurteilen auf. Schafft Akzeptanz.

Und schärft den Blick dafür, dass Liebe & Glück nicht von einer genetischen Diagnose abhängen.“

Bei einer Befragung der Harvard Medical School wurden Menschen mit Down-Syndrom folgende Fragen gestellt:

Sind Sie glücklich? Mögen Sie sich selbst? Lieben Sie Ihre Familie?

Auf alle Fragen antworteten mindestens 96% mit ‚Ja‘.

Überdurchschnittlich zufrieden und glücklich zu sein, das ist definitiv etwas, von dem sich so manch ein Mensch mit regulärem Chromosomensatz ein dicke Scheibe abschneiden könnte.

You are you! Du bist so!

Die Fotos & Untertexte stammen von dem Instagram-Account @hope_on_the_road

Salomé Hadlich berichtet dort von ihrem Leben mit Mena Hope (4 Jahre alt). Sie leben in Regensburg.

Weiter Informationen gibt es u.a. unter www.down-syndrom-regensburg.org

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